A institucionalização das pessoas com deficiência é uma violação de direitos humanos. Enquanto permanecer a ideia que é um mal menor ou uma solução aceitável para resolver a falta de alternativas de apoio às pessoas com deficiência em situação de dependência, continuaremos a privar milhares de pessoas dos seus direitos mais básicos. Não, não é um mal menor, é uma violação de direitos humanos e se não o reconhecermos, nada mudará.
Estar institucionalizado significa, para as pessoas com deficiência, a perda da capacidade de decisão sobre a sua própria vida. Significa quase sempre não poder escolher o que comer, as horas a que se levanta ou deita, se pode sair à noite ou não, dormir com o namorado ou mesmo escolher o canal de televisão a que quer assistir.
Estar institucionalizado é prescindir de direitos que estão consignados na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), ratificada pelo Estado Português em 2009.
A ratificação da Convenção pelo Estado Português não impediu a persistência de políticas institucionalizadoras. Tem sido prática constante ao longo dos anos e de vários governos o aumento de camas em lares residenciais, estando neste momento garantido o financiamento para a continuação desta tendência através do Programa PARES 3.0 que financia a ampliação e construção de novos lares residenciais, contra o estipulado na Convenção e em todas as orientações internacionais que vão desde a Comissão Europeia ao Conselho da Europa. Entre o ano de 2000 e 2020 o número de lares residenciais teve um aumento de 140%.
Políticas institucionalizadoras que também se manifestam claramente na disparidade dos apoios diretos à institucionalização face aos apoios a que as pessoas com deficiência têm direito. Se formos internados num lar residencial o estado comparticipa com 1.162,58 euros mensais a entidade que gere o lar (que ainda cobra mais até 80% dos parcos rendimentos que tivermos), mas se quisermos ficar em casa, existem duas hipóteses: o subsídio por assistência de 3ª pessoa no valor de 211,79€ ou o complemento por dependência de 180,02€ se estivermos acamados. Também podemos optar por ir morar com uma família de acolhimento, não a nossa, claro, que receberá 672,27€.Não é o tamanho das instalações que define uma instituição. Tanto faz ter capacidade para 200 pessoas (que ainda existem em portugal) como para 2 ou 3. Se uma pessoa é obrigada a viver com quem não escolheu, se lhe são impostas rotinas diárias, se o que prevalece são regras para satisfazer a rentabilidade e gestão do pessoal da organização e não a satisfação das necessidades individuais da pessoa com deficiência, continuaremos a alimentar o paradigma institucionalizador.
De acordo com o Relatório de 2020 da Carta Social mais de 40% dos utentes residem em lares residenciais há mais de 10 anos, sendo que quase 80% têm mais de 35 anos. No que diz respeito às atividades básicas da vida diária verificam-se percentagens consideráveis de pessoas que desempenham estas ações de um modo independente, cerca de 25% no banho, 40% a perto dos 60% a vestir-se e na utilização do WC e mais de 60% na mobilidade e na alimentação fazem-no de forma independente. Ainda de acordo com o referido relatório, no que diz respeito à existência de problemas nas funções do corpo mais de 60% das pessoas internadas não têm qualquer problema ou têm problemas moderados no que diz respeito à visão, audição, da voz e da fala, dos órgãos internos ou do movimento. Nas funções mentais essa percentagem é menor, mas ultrapassa os 40%.
É este o panorama da institucionalização em lares residenciais, a que haverá de acrescentar todos aqueles, jovens e menos jovens, que por falta de alternativa vão parar a lares de idosos. Parece-nos evidente que esta realidade não cola com aquelas opiniões, até de governantes, que recusam a necessidade de um plano de desintitucionalização porque, dizem: haverá sempre necessidade de internamento para pessoas muito dependentes. O que constatamos é que existe uma enorme percentagem de pessoas em que não são as suas dependências que os obrigam ao internamento. É a falta de alternativas de recurso a serviços de base comunitária e de assistência pessoal que os condena de imediato a uma vida que não respeita as suas necessidades e os segrega socialmente. Mas também outros com elevados graus de dependência poderiam viver na comunidade. A única diferença é terem maiores necessidades de apoio.
Como é que acabamos com esta violação de direitos humanos?
Em primeiro lugar é necessário que o poder político assuma, de acordo com os documentos e compromissos internacionais que subscreveu, que existe de facto uma violação de direitos humanos e ter coragem para enfrentar os poderosos lobies institucionalizadores. Recordamos que apenas 11,93% da totalidade dos serviços e equipamentos sociais existentes são propriedade de entidades oficiais.
É necessário um plano de desinstitucionalização, falha gritante da estratégia para a deficiência 2020-2025 recentemente aprovada em apenas timidamente se fala de evitar a institucionalização.
Plano de desinstitucionalização
O que teria de prever este plano? Estabelecimento de um faseamento com uma calendarização e metas precisas a atingir tendo como objetivo final o encerramento das instituições.
- Proibir a ampliação ou construção de mais de Lares Residenciais. Não optar por soluções de redução da capacidade destas instituições mantendo características desrespeitadoras das necessidades e poder de decisão dos destinatários.
- Diminuir progressivamente o financiamento das entidades institucionalizadoras e canalizando esse financiamento para a constituição de serviços de base comunitária integrados com condições para atender e servir as pessoas com deficiência.
- Mudança sistémica no sentido do abandono das políticas para a deficiência baseadas no modelo médico/reabilitador e se fundamentem no modelo social a todos os níveis. Da habitação à saúde. Dos transportes à educação e formação profissional. Do emprego a prestações sociais que permitam uma vida digna.
- Preparação/formação das pessoas institucionalizadas para uma vida em sociedade, reforço da sua capacidade de autonomia.
- Uma nova prestação social para financiar a Assistência Pessoal , tal como é concebida pelo Movimento de Vida Independente, que permita às pessoas com deficiência ultrapassarem as suas incapacidades, de acordo com a sua vontade e necessidades.
- Reciclagem dos trabalhadores e trabalhadoras das organizações institucionalizadoras para preencher as necessidades dos serviços a criar.
- Reciclagem centrada na destruição da cultura e dos vícios adquiridos em anos de falta de respeito pela individualidade das pessoas com deficiência.
Sabemos que é um processo que não poderá acontecer da noite para o dia. Mas sabemos que tem de ser feito. E é urgente.
Jorge Falcato é arquiteto e ativista pelos direitos das pessoas com deficiência. Fundador do Centro de Vida Independente. Foi deputado independente à Assembleia da República, eleito pelo Bloco de Esquerda.
