No início desta semana foi notícia o asfixiamento a que estão sujeitas as associações de doentes em Portugal. Há uns anos atrás, pouco ou nada sabia sobre elas. Entretanto, e depois de ter integrado vários projectos de investigação no Centro de Estudos Sociais sobre a realidade das associações de doentes em Portugal, é com imensa indignação que tomei conhecimento dos atrasos nos pagamentos por parte do Estado português, que lhes deve qualquer coisa como 4 milhões de Euros.
Existem actualmente em Portugal mais de cem associações: de doenças raras, de doenças mentais, cancro, SIDA, problemas de desenvolvimento, diabetes, enfim, a lista poderia prosseguir para tanto bastando enumerar as doenças.
Em regra, estão onde o Estado falha: no apoio aos doentes e às suas famílias. Poder-se-ia dizer que os cuidados de saúde integrados deveriam ser responsabilidade pública, mas a verdade é que milhares de doentes dependem da existência destas associações para poderem responder a necessidades básicas.
A crise económica agravou a sua situação, com a diminuição de donativos particulares. Nalguns casos, o cinto não aperta mais.
Acresce que são os doentes mais necessitados os mais desprotegidos.
A esmagadora maioria destas associações faz um trabalho invisível aos olhos da sociedade, mas indispensável a quem a elas recorre. Vivem em muito do trabalho voluntário, até porque, não raro, nasceram pela mão de famílias que atravessaram períodos difíceis e que juntaram forças, transformando a solidariedade em trabalho colectivo. Estas associações são hoje indiscutíveis informadoras de sintomas e experiências de vida que ajudam a medicina a consolidar modelos de tratamento e caminhos da investigação. São ainda, em muitos dos casos, a voz de quem não tem voz. Onde o Estado falha a sociedade não desiste, mas quando o Estado lhes falha são forçadas a procurar, por 'milagre' talvez, outros apoios. É por isso que o desinvestimento público tem face e coroa. Na face, cumprem-se os défices, na coroa são as pessoas que perdem.
