Neste dia 11 de abril comemorou-se o Dia Mundial da Doença de Parkinson. A Associação Portuguesa (APDPk) de Lisboa organizou um evento interessantíssimo, com apresentações feitas por especialistas que muito contribuíram para ampliar os conhecimentos do vasto público presente, na sua maioria doentes e seus familiares. Eu dei um depoimento sobre como descobri que ficara doente e como reagi à doença. O texto que se segue corresponde mais ou menos ao que disse.
Eu e a Doença de Parkinson
Quando a Josefa me convidou para dar este depoimento num evento dedicado ao dia mundial da Doença de Parkinson, a palavra que logo me ocorreu foi: extraterrestres. Parkinson e extraterrestres. E antes que me expulsem desta mesa e me internem de urgência no Hospital Júlio de Matos, quero dizer-vos que não, não estou maluco e que esta associação da Doença que me foi diagnosticada há nove anos e os Ets não é mais uma teoria da conspiração formulada por uma espírito delirante. Claro que, confesso, há aqui também um truque para captar a vossa atenção. Mas um orador que não use truques corre o risco de não ser ouvido.
Mas vamos ao depoimento:
Os sintomas de que algo não ia bem no meu corpo apareceram com os tremores na mão direita. Atribuí-os a uma tendinite e, quem sabe, a uma síndrome do túnel cárpico. A rigor, os sintomas já tinham aparecido antes, e expressaram-se na lentidão excessiva com que eu estava a conduzir, quando passámos férias no Brasil em 2009. Na altura, atribuí essa lentidão ao carro de direção muito pesada que usei nessas férias. Mas o tremor era tendinite, disso tinha eu a certeza, ou a tal síndrome que comprimia o nervo na altura do pulso. Estava errado. Quando fiz o eletromiograma que não deu nada, ainda passei por um neurocirurgião que corretamente, depois de me fazer uma bateria de exames, me passou para um neurologista especialista em doenças do movimento.
Nessa altura ainda resistia à ideia que tinha Parkinson. Resistia até a ler sobre a doença. Tinha medo de eu mesmo confirmar que a tinha. Até que a perna direita começou a tremer também.
Nesse dia não resisti mais e fui ler sobre a doença. Foi então que tive a certeza de que o sr. Parkinson faria parte integrante do resto da minha vida. Tudo o que lia batia certo com o que estava a sentir. Até a perda de olfato, à qual não ligara grande importância. Os tremores, a lentidão, mas também a rigidez do braço quando andava, o arrastar do pé direito, e uma certa tendência do braço direito não querer me obedecer.
Esse sintoma evoluiu para uma quase rebelião. O braço e a mão direita pareciam ter vontade própria. Para que a mão direita colaborasse com a esquerda quando secava o cabelo com a toalha depois do banho, tinha que lhe enviar do cérebro uma ordem exclusiva. Ela acabava por obedecer, mas com lentidão. A lavar os dentes, ela parecia desajeitada. Quando eu conduzia o carro, parecia dar-lhe a preguiça e ficava na alavanca das mudanças, como que se recusando a voltar para o volante sempre que eu passava uma mudança.
Foi então que pensei nos extraterrestres, um dia em que tomava banho. Nessa altura já tinha começado a escrever contos, e essa como que vontade autónoma da minha mão direita recordou-me um filme que vira muitas vezes, do realizador Philip Kaufman e com o Donald Sutherland, chamado Invasores de Corpos, que conta a história de uma invasão de extraterrestres em que esses seres de outro planeta penetram nos corpos dos terrestres até que se assenhoream deles. Aparentemente trata-se da mesma pessoa mas não é. O corpo é o mesmo, mas quem o controla é um extraterrestre. Conviviam uns com os outros, sem que os terrestres ainda não invadidos dessem pela mudança. Quando os Ets passaram a ser maioria, começaram a denunciar os ainda terrestres apontando para eles, de olhar fixo, abrindo muito a boca e soltando um guincho aterrorizante.
Quando descobri que há uma doença chamada alien limbs, em que a mão de uma pessoa começa a ter comportamento próprio, do tipo desabotoar botões enquanto a outra mão os abotoa, decidi-me a escrever o conto. Depois confirmei que o alien limbs não tem a ver com o Parkinson. Mas dava uma boa ajuda para a história. E ainda por cima é retratada noutro filme, o dr. Strangelove, do Kubrick.
Eis aqui então a justificativa para a associação que fiz entre Parkinson e Ets. A cada passo em frente da doença, eu imprecava contra o ET que me queria arrancar o controlo do corpo e lutava para derrotá-lo.
Nessa altura, a doença tinha avançado com rapidez, já praticamente não conseguia usar a mão direita para digitar porque, quando tentava, a perna direita tremia tanto que tinha que me sentar sobre ela para controlar o tremor. Paulatinamente, fui passando as funções para a mão esquerda – o uso do rato por exemplo – , e dessa forma descobri que sou ambidextro.
No início, a minha médica tratou-me com os agonistas de dopamina, explicando-me que quanto mais tarde entrasse na levodopa melhor, devido aos efeitos secundários que ela provoca. Mas os agonistas pouco efeito me provocavam. Os sintomas continuavam a avançar. Já tinha deixado de usar a mão direita para digitar, ela ficava apenas pendendo quando a esquerda tentava fazer o papel das duas. Um dia disse à médica que preferia entrar logo na levodopa, enquanto ainda desfrutava de bom estado físico geral, do que mais tarde. Ela disse que já tinha pensado nisso e de comum acordo passei a tomar o sinemet.
Ao fim de uns dez dias de sinemet, parecia ter ocorrido um milagre. Os sintomas tinham desaparecido todos. Sentia-me curado. Com esta reversão, pude até identificar o que era e o que não era sintoma da doença. Durante meses senti-me nas nuvens. Até que comecei a descobrir o que era estar bem, ou on e parado, ou off, e a prescrição foi aumentando a dose. Comecei com 3, hoje estou com 5 e meio. Nada mau, tendo em conta que passaram nove anos. As discinésias e as distonias ainda não são muitas, e a amadantina tem dado conta delas. Mudei, por outro motivo, um diagnóstico de gota, o meu regime alimentar – cortei toda a carne, só como peixe e legumes – e acho que esse regime mais equilibrado também ajudou.
E, mais recentemente, passei a fazer a fisioterapia especializada da Josefa e da Catarina que me tem produzido efeitos maravilhosos. Hoje lamento não ter começado logo, mas a preguiça que sempre tive em relação a exercício físico foi mais forte na altura.
Mas o certo é que cheguei aos nove anos de diagnóstico sentindo-me muito melhor do que eu esperava mesmo nas minhas expectativas mais otimistas.
Este é o meu depoimento. Mas ficaria incompleto se não falasse num efeito inesperado – e positivo – que o Parkinson trouxe à minha vida. Foi por causa da doença que comecei a escrever a chamada escrita criativa, no caso, contos. Como jornalista, sempre sonhara com isso: tentar escrever ficção. Foi a doença que fez tomar a decisão de parar de adiar e transformar em texto os contos que me ocorriam freneticamente. Estava convencido de que em breve perderia também para os tremores e a rigidez a mão esquerda e, nessa altura já seria tarde para começar na literatura. Comecei, assim, antes da levodopa.
Ontem fui reler o conto Invasores de Corpos, que está no livro que publiquei, “O Inferno de Outro Mundo”, e chamou-me a atenção a data em que o terminei: 12 de abril de 2011. Faz amanhã oito anos.
A Doença de Parkinson trouxe-me assim pelo menos uma coisa muito boa: empurrou-me para a escrita criativa.
Não queria terminar sem dizer mais uma coisa: muito cedo assumi que tinha a doença e não me esquivo de falar sobre ela. Mais que não me esquivar, gosto de falar sobre ela. No início, encarava frontalmente a reação de choque das pessoas a quem revelava ter a Doença de Parkinson, que logo disfarçavam, mas ainda mantinham no olhar a incredulidade e o pavor, como se estivessem a ver um morto-vivo. Era o desconhecimento.
Ao fim de algum tempo, um grupo enorme de amigos, e também de conhecidos que me seguem no facebook, passou a encarar com naturalidade a minha condição de doente. Já não têm choque nos olhares.
E quando um dos conhecidos do FB me encontra e me pergunta se estou bem, eu sei que se refere à doença e sinto-me acarinhado. Gosto de saber que se preocupam comigo já tendo consciência de que a doença é, por enquanto, incurável, mas não é o fim do mundo. E isso acontece porque eu e tantos outros procuramos espalhar a sensibilização e o conhecimento sobre o que é a Doença de Parkinson.
