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Dia Mundial da Doença de Parkinson

Neste dia 11 de abril, aqui fica um apelo e uma mensagem de esperança e otimismo: com a ciência, com perseverança, havemos de vencer a doença.

Hoje é o dia mundial da Doença de Parkinson. Como todos os anos nesta data, realizam-se centenas de iniciativas para que a população global tome conhecimento do que esta doença significa para mais de dez milhões de doentes em todo o mundo. Em Portugal, calcula-se que sejam 18.000 os pacientes de Parkinson.

Desconhecimento e preconceito

Este conhecimento é muito importante para acabar com ideias erradas e confusões que as pessoas fazem em relação à doença. Quando comecei a dizer abertamente que era doente de Parkinson, quase me divertia ver o pavor com que me olhavam os interlocutores, como se tivesse acabado de lhes comunicar ter recebido uma sentença de morte.

Uma vez, quando visitei o centro de saúde da minha área de residência no Brasil (onde morei mais de 18 anos) para obter informações da assistente social, esta, quando soube que eu era doente de Parkinson, passou a dirigir-se exclusivamente à minha mulher. Era óbvio que, na cabeça dela, eu, coitado, era demente. Eis aonde chegava o desconhecimento de alguém que tinha a obrigação de saber, pelo menos, o básico.

É bom que se saiba que o Parkinson, exceto em casos muito raros, não implica em demência nem perda da memória. Os problemas cognitivos que a doença muitas vezes traz consigo são geralmente suaves e até possíveis de combater. Nesse aspecto, Parkinson é muito diferente de Alzheimer, outra doença degenerativa incurável que, essa sim, implica uma perda acelerada da memória.

Uma doença do movimento

A Doença de Parkinson é classificada como doença do movimento porque os seus sintomas principais, e primeiros a aparecer, são distúrbios como os tremores, que começam suaves e podem tornar-se descontrolados, a rigidez muscular (que nos faz às vezes parecer pinguins), a bradicinésia, pela qual os nossos movimentos voluntários se tornam muito lentos, chegando às vezes a parecer que as nossas mãos ou pés têm vontade própria, se rebelam e não querem cumprir as ordens do nosso cérebro.

É importante ainda dizer que no Parkinson os tremores são assimétricos – afetam em primeiro lugar um lado (direito ou esquerdo) – e aparecem em estado de repouso, isto é: quando o braço está inerte, é quando a mão treme; quando o braço se mexe, a mão treme menos. Se você só tem tremores quando leva um copo à boca, por exemplo, é provável que tenha outra síndrome (por exemplo, tremores essenciais) e não Parkinson.

Por enquanto, sem cura

Não existe cura para a Doença de Parkinson, nem tratamento que consiga deter o seu progresso. Os medicamentos disponíveis apenas tratam os sintomas principais. São medicamentos fundamentais, sem eles eu não estaria a escrever este artigo. Provavelmente ditá-lo-ia para um software de reconhecimento de voz e estaria irritado com os inevitáveis erros que este estaria a cometer.

A doença de Parkinson é causada pela morte progressiva dos neurónios que produzem a dopamina, um neurotransmissor essencial aos nossos movimentos. Já se conhece o processo que ocasiona esta morte, mas não os motivos pelos quais ela acontece.

O principal medicamento é a levodopa (sinemet, madopar ou prolopa, dos seus nomes de “marca”), que de certa forma substitui a dopamina que o cérebro produz cada vez em menor quantidade.

O problema é que como a doença progride, as doses de levodopa necessárias tendem a ser cada vez maiores, trazendo consigo uma série de indesejáveis efeitos secundários. Nós, que normalmente começamos com três ou quatro comprimidos ao dia, chegamos facilmente aos dez ou 12 diários (o meu caso). Sem falar na medicação para outros efeitos secundários menos falados, como a obstipação, a incontinência urinária e outros que podem facilmente se tornar os mais incómodos.

O conhecimento global sobre a doença é também essencial para que mais recursos sejam canalizados para a investigação. Uma parcela mínima do que, corretamente, foi gasto para combater a pandemia de Covid-19 seria decisiva para se chegar ao primeiro medicamento que pelo menos detivesse a progressão do Parkinson.

A fisioterapia especializada

Enquanto esse ansiado medicamento não chega, descobri formas de tornar mais lento o progresso da doença: o exercício físico e a fisioterapia especializadas. Costumo dizer que as duas fisioterapeutas – Josefa Domingos e Catarina Godinho – que cuidam de mim são a minha “linha de vida”. Não exagero. Sem elas, eu não teria conseguido manter o otimismo e a boa disposição com que encaro a vida, e não estaria tão bem, em termos de movimento, como estou agora. Ou, no mínimo, a dose de levodopa que estaria a tomar seria muito maior.

Os amigos que me acompanham e já viram os vídeos dos meus exercícios têm uma noção da radicalidade de conceitos envolvidos na fisioterapia que faço: do boxe aos trampolins, os meios mais inusitados podem e devem ser usados para que os doentes de Parkinson combatam os problemas de movimento, os desequilíbrios, e até aprendam a cair.

Mas também podem ficar com uma ideia errada de que a vida com Parkinson é uma festa. Não é. Felizmente, escapei até agora da depressão, que atinge 50% dos doentes de Parkinson. Mas há dias em que os medicamentos parecem não ter “pegado”, que a mente se recusa a concentrar-se, que os textos não querem sair. As flutuações inesperadas, infelizmente, fazem parte da doença. Os sintomas “secundários” podem adquirir uma importância enorme.

Mas continuo um otimista convicto. E por isso dou a cara em todas as iniciativas que me permitam falar sobre o Parkinson. Seja para falar de Parkinson e gastronomia ou qualquer outro tema que possa ter relação com a doença. E para dar uma palavra de esperança a todos os que são doentes como eu. Com a ciência, com perseverança, havemos de vencer a Doença de Parkinson.

Sobre o/a autor(a)

Jornalista do Esquerda.net
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