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Porque não foi ainda pedida autorização para medicamento para Matilde, pergunta Bloco

Bloco pergunta ao Governo porque o Hospital de Santa Maria ainda não pediu ao Infarmed autorização de utilização excecional (AUE) para o medicamento Zolgensma e porque a bebé ainda não foi tratada com Spinraza. Hospital e ministério dizem estar a “agilizar” pedido de AUE. Associação quer tratamento igual para todas as crianças com a doença.
O Bloco de Esquerda quer saber porque motivo a bebé Matilde ainda não está a ser tratada com o Spinraza e quando iniciará esse tratamento
O Bloco de Esquerda quer saber porque motivo a bebé Matilde ainda não está a ser tratada com o Spinraza e quando iniciará esse tratamento

Na pergunta, assinada pelo deputado Moisés Ferreira, o Bloco de Esquerda refere que pretende “aferir se estão a ser desenvolvidas todas as ações necessárias para agilizar o tratamento da Matilde”, assim como das outras crianças que sofrem desta doença, sublinhando a “certeza de que o SNS tudo fará para assegurar o devido tratamento a esta bem como às restantes crianças com Atrofia Muscular Espinhal”.

A bebé Matilde, que nasceu em 12 de abril de 2019, sofre desta doença rara e está a ser tratada no Hospital de Santa Maria, em Lisboa. A Atrofia Muscular Espinhal provoca perda de força, atrofia muscular, paralisia progressiva, perda de capacidades motoras. A prazo, a doença impossibilita a alimentação ou a respiração, sem ser de forma assistida.

Para o tratamento desta doença rara existe um medicamento que atrasa a sua progressão, o Spinraza, que está disponível em Portugal, devendo o tratamento ser iniciado o mais cedo possível.

Um outro medicamento, o Zolgensma, ataca a doença e destina-se a crianças até aos dois anos de idade. É no entanto um medicamento recente, que está autorizado nos EUA, espera autorização da Agência Europeia do Medicamento e custa quase dois milhões de euros. Para a sua utilização é necessária uma autorização de utilização especial (AUE) do Infarmed, que deve ser solicitada pela entidade hospitalar.

O deputado Moisés Ferreira pergunta ao Governo “por que motivo o Hospital de Santa Maria (Centro Hospitalar de Lisboa Norte) não deu ainda entrada com a AUE para utilização do Zolgensma” para a bebé Matilde e porque motivo ela ainda não está a ser tratada com o Spinraza e quando iniciará esse tratamento.

Na pergunta, o Bloco de Esquerda alerta que “o tempo das crianças é muito diferente do tempo dos adultos, mais ainda no caso de uma criança doente cuja intervenção precoce é fundamental”.

“O Serviço Nacional de Saúde (SNS) é uma conquista fundamental de equidade no acesso à saúde, tendo todos os instrumentos para garantir a todas as pessoas os tratamentos necessários quando estes não se encontram disponíveis em Portugal”, destaca o Bloco de Esquerda.

O deputado Moisé Ferreira pergunta ainda quantas crianças existem em Portugal com Atrofia Muscular Espinhal Tipo I e, destas, quantas têm menos de dois anos de idade.

Segundo a Lusa, foi divulgado que os pais da bebé Matilde já recolheram donativos num valor de dois milhões de euros.

Diretor de hospital reuniu com ministério

Segundo o “Jornal de Notícias” desta sexta-feira, o diretor clínico do Hospital de Santa Maria reuniu com o ministério da Saúde e disseram à família da Matilde que estão a “agilizar” o pedido de AUE do medicamento Zolgensma, “com a maior brevidade possível”.

A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) quer que todas as crianças com Atrofia Muscular Espinhal Tipo I (AME) tenham tratamento igual. Segundo o JN existem mais nove crianças com a doença. Joaquim Brites, presidente da APN, disse ao jornal: “vamos sempre exigir que todos sejam tratados e não só a Matilde”.

Notícia atualizada a 5 de julho de 2019 às 11h30

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